Mercoledì, 22 Febbraio 2012Malattie rare: il 29 febbraio la giornata mondiale
“Rari ma forti insieme” è questo lo slogan della quinta giornata internazionale delle malattie rare che si terrà il prossimo 29 febbraio. Una data anomala, come pure le stesse patologie, che riguardano poche persone se prese individualmente e troppe se considerate tutte insieme. Lo scopo di giornate e manifestazioni come queste è sempre quello di sensibilizzare l’opinione pubblica, informare, creare una rete di solidarietà intorno a quelle persone (pazienti in tutti i sensi) che sono colpite da una malattia rara. Ma cosa si intende con raro?

La definizione di malattia rara indica una patologia che ha una prevalenza nella popolazione generale inferiore ad una soglia data, specifica, indicata dalle normative vigenti di ogni singolo Paese. In Europa (ed in Italia) si considera malattia rara quella che colpisce in media un abitante ogni 2.000. Attualmente sono state identificate circa 7.000 patologie di questo tipo, ma il numero è destinato ad aumentare con l’avanzare della ricerca scientifica, pensate che ogni settimana se ne scoprono al mondo almeno 5 di nuove: si tratta nella maggior parte dei casi di problematiche di origine genetica. L’unione fa la forza necessariamente, deve farla: pensiamo ad un deficit organico che colpisce solo 5-6 bambini nel mondo!

Sono numerosi gli esempi in questo senso: occorre una comunicazione globale, la creazione di reti tra pazienti, genetisti e medici, affinché insieme possano comprendere e studiare meglio ogni singolo aspetto. Difficoltosa è la diagnosi, ma anche la terapia per la quale si può creare anche un assurdo gap, quello già noto dei cosiddetti farmaci orfani: quei medicinali che potrebbero essere utili per una cura, ma che non vengono prodotti dalle case farmaceutiche a causa dello scarso “mercato”. Oppure consideriamo la difficoltà di ottenere l’esenzione dal ticket per malattie non ancora inserite nella lista del ministero della salute, ad esempio. Questa manifestazione che toccherà con vari eventi oltre 50 paesi nel mondo è voluta da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali. Per maggiori approfondimenti visitate il sito dedicato.

CONTRIBUISCI ANCHE TU, TI SENTIRAI GRATIFICATO GRAZIE

Tumori dei bambini, al via la raccolta fondi per la X Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile
I tumori sono già le malattie più temute da tutti, ma quando sono i bambini a soffrirne, allora in tutti noi si leva forte un senso di rabbia e di impotenza, perché non c’è nulla di più terribile e frustrante che vedere piccoli pazienti oncologici che lottano per la propria sopravvivenza. E’ una cosa innaturale, ingiusta, crudele anche per le famiglie dei malati, ma purtroppo accade, e l’unica cosa che si può fare, se non si è medici, è dare una mano alla Ricerca sul Cancro affinché si trovino al più presto cure sempre più efficaci e meno invasive per i tumori infantili.

Chi sente fortemente questa urgenza, si segni in rosso sul calendario le date del 17 e del 18 febbraio, scelte come Giornata Mondiale contro il Cancro infantile, X edizione. In questo 2012 questa ricorrenza importante ha il suo fulcro a Roma, dove viene sostenuta dalle Associazioni dei genitori federate FIAGOP onlus (Federazione italiana Associazioni genitori oncoematologia pediatrica), che insieme alla AIEOP (Associazione italiana Ematologia Oncologica Pediatrica) hanno unito le forze in un progetto di “Alleanza terapeutica”.

Ma la cosa più utile che potete fare, è partecipare alla raccolta fondi attivata dalla campagna “L’Amore, Cura!”, donando dal 3 al 20 febbraio (c’è dunque ancora un po’ di tempo) 1 Euro dal cellulare (qualunque operatore) o 2 da rete fissa, al numero 45593. In questo modo, andremo a finanziare l’importante iniziativa di “sostegno, valutazione a riabilitazione per il paziente oncoematologico pediatrico affetto da tumore solido”.

E’ molto importante che diamo tutti il nostro piccolo contributo, soprattutto in considerazione delle cifre da brivido che ci informano sulla incidenza di casi di tumore in età pediatrica (0-18 anni) in Italia: 2100 nuovi malati di cancro ogni anno. Bambini, adolescenti. Ricordate, fino al 20 febbraio, basta poco

Maltempo, in collina in azione anche l’esercito

Il plotone, inviato dalla Prefettura, si è accampato nella palestra del campo sportivo di Tolfa a disposizione anche di Allumiere Task force dei sindaci Landi e Battilocchio per fronteggiare le emergenze Disagi in paese: negozi bloccati. Strutture ricettive a disposizione dei senzatetto. Scuole e uffici chiusi - Foto

di ROMINA MOSCONI

ALLUMIERE - TOLFA - Da questa mattina in collina sta imperversando il maltempo e la neve sta ancora una volta tenendo sotto scacco i due comuni di Tolfa e Allumiere. I due sindaci però hanno già attivato le task force e si stanno prodigando al massimo per evitare i problemi. La Prefettura di Roma in previsione di questa ulteriore ondata di maltempo ha istituito un Piano d'emergenza che prevede, fra le altre cose, l'invio di militari nelle zone più colpite dalla neve e dal gelo. Il sindaco di Tolfa, Luigi Landi ieri mattina ha inviato alla Prefettura la richiesta scritta per avere i militari a disposizione e così il plotone intorno alle 12,45 è giunto a Tolfa e si è accampato nella palestra del campo sportivo. I militari serviranno per coprire le emergenze sia di Tolfa sia di Allumiere e già da ieri pomeriggio alle 15 sono stati operativi. Isindaci di Allumiere e Tolfa poi provvederanno a servire ai militari i pasti caldi. "Dopo ciò che è successo nei giorni scorsi abbiamo voluto approfittare di questa opportunità - ha spiegato il sindaco di Tolfa Landi - intanto stiamo all'opera con ogni mezzo". Sulla stessa linea il sindaco di Allumiere, Augusto Batilocchio: "La Provincia e la Prefettura di Roma ci hano dato questa grande opportunità di avere a disposizione i militari per le emergenze. Dal canto nostro stiamo facendo il massimo e voglio ringraziare tutti i volontari della Protezione Civile e quelli della Croce rossa, i nostri operai, quelli dell'Agraria, il nostro corpo Municipale e le forze dell'ordine". Ancora una volta protagonisti sono i volontari dei due gruppi di Protezione Civile, quelli cioè del gruppo di Allumiere coordinato da Costantino Regnani e quello di Tolfa coordinato invece da Filabozzi. Da stamattina i volontari della ProCiv in collaborazione con gli uomini e i mezzi delle due Università Agrarie stanno spargendo il sale. Fin dalle prime ore del mattino a Tolfa è scattato il piano di emergenza neve: alle 12 sono già 10 i cm di coltre bianca caduta sul territorio collinare. Viste le allerte meteo arrivate in comune dalla Prociv nazionale e soprattutto vista la nevicata che interessa Tolfa già dalle prime ore del mattino, il primo cittadino Landi insieme agli assessori ha riunito il tavolo di emergenza composto da tutte le forze dell’ordine: protezione civile, sezione Tolfa, polizia locale, carabinieri, corpo forestale dello Stato. Vista la straordinarietà della situazione è presente un assetto operativo dell’Esercito Italiano in concorso alla Prefettura di Roma e alla popolazione civile. "Il nostro piano di emergenza prevede il controllo capillare di tutto il territorio, attraverso l’utilizzo di mezzi adeguati al fine di garantire quanto più possibile la viabilità, anche se rimangono obbligatorie le catene da neve o gli pneumatici invernali sui veicoli, fermo restando l’invito ad evitare il più possibile le autovetture - ha spiegato Landi - per anziani e famiglie sono a disposizione numeri di emergenza in funzione 24 ore su 24 (0766/9390250, 329/6322050, 334/6688514). Sono stati allertati inoltre i medici che si sono resi disponibili per eventuali emergenze fermo restando che dalle ore 20.00 di questa sera sarà sempre presente la guardia medica presso il presidio di Largo Donatori del Sangue". Stessa cosa ad Allumiere dove si sta lavorando al massimo per evitare ogni problema. "Fin dalle prime ore ci siamo messi all'opera - ha spiegato il presidente della Prociv ''G.Zucconi'' di Allumiere, Costantino Regnani - alle 7 era già quasi tutto imbiancato. I nostri volontari sono davvero encomiabili, nonostante il freddo sono tutti all'opera e stanno facendo il massimo. Ancora una volta ci sta aiutando la Croce Rossa e stanno operando anche i mezzi dell'Agraria". I ragazzi di patron Regnani, già nelle prime ore della giornata hanno soccorso un dializzato, aiutato a ripartire un camion che era rimasto bloccato per la neve sulla salita della ''Funghetta'' e soccorso due automobilisti finiti fuoristrada sulla Braccianese Claudia. Cadute cinque persone che sono scivolate a causa della neve e hanno riportato fratture. Soccorse dalla Prociv, sono poi state trssportate dai volontari della Croce Rossa di Allumiere presso l'ospedale San Paolo. Sempre i volontari della Prociv poi hanno già accompagnato la farmacista nel suo esercizio per garantire il servizio e la riaccompagneranno alla chiusura; inoltre hanno dovuto accompagnare il medico condotto per un'emergenza in una casa. I mezzi della Provincia di Roma stanno passando per la Braccianese Claudia, ma visto che continua a riformarsi la coltre di neve sulla strada, si raccomanda di limitare al massimo le uscite di casa e l'utilizzo dell'automobile. Il sindaco Augusto Battilocchio ha poi spiegato che: "In questi giorni ci siamo preparati molto per questo allarme e ho già incontrato la Prociv, l'Agraria, la Cooperativa Alfa e ci siamo messi all'opera. Se ce ne sarà bisogno lavoreranno anche le tre ditte private che abbiamo chiamato. Il maltempo non ci sta lasciando tregua". Le scuole nei due comuni sono chiuse e anche alcuni uffici pubblici.

ARRIVA IL BLIZZARD, FREDDO POLARE.

A partire da venerdì sull'Italia è attesa una nuova temibile perturbazioni di aria gelida proveniente dalla Siberia, detta blizzard, e un abbassamento delle temperature porterà abbondante neve anche a bassa quota dall'Emilia Romagna al Lazio. Autostrade consiglia agli autotrasportatori di sfruttare oggi e domani per spostarsi. Non operativa la linea Potenza-Melfi.

SOLIDARIETA' A COLPITI,GENEROSITA' AIUTI - Benedetto XVI ha espresso oggi, al termine dell'udienza generale, la sua 'vicinanza' verso quanti sono stati colpiti dal maltempo di questi giorni in tutta Europa e ha esortato alla 'solidarietà' e alla 'generosità' nei soccorsi alle 'persone provate da tali tragici eventi'.

MORETTI, FS NON POTEVANO FARE DI PIU' - 'Stiamo fronteggiando eventi straordinari per intensità, ubicazione, estensione geografica, quantità di precipitazioni nevose, basse temperature. Nonostante ciò abbiamo assicurato la continuità della mobilità ferroviaria sulle principali linee: nessuna è mai stata chiusa come invece fanno i Paesi più abituati di noi a simili eventi'. Ad affermarlo è l'amministratore delegato delle Ferrovie dello Stato, Mauro Moretti, intervistato dalla Stampa. I treni che si sono fermati, per Moretti, sono otto 'di cui tre bloccati per gli alberi caduti sulla linea elettrica e sui binari e cinque con consistenti ritardi dovuti ai manicotti di ghiaccio anche di 10-15 centimetri sulla linea di contatto'. 'Il coordinamento con la Protezione civile, la Polfer e i Carabinieri è stato continuo e molto positivo. Ciononostante i passeggeri interessati hanno avuto disagi, anche notevoli, e di questo ci scusiamo'. Sulla polemica dei finanziamenti ridotti per i treni regionali a favore dei Frecciarossa, Moretti replica: 'gli utili che facciamo con i Frecciarossa, li impieghiamo a coprire le perdite del servizio universale'. Per l'ondata di maltempo prevista per i prossimi giorni 'abbiamo rivisto il posizionamento delle squadre e dei mezzi' e 'oggi, con l'esperienza del passato weekend - aggiunge Moretti - possiamo valutare dove si potrebbero concentrare le situazioni più critiche'.

UNITI DIAMO UNA MANO

Annamaria Rossi Bufo

VI CHIEDIAMO CORTESEMENTE DI DIFFONDERE QUESTI NUMERI VERDI PER SEGNALARE E/O GARANTIRE ASSISTENZA AI SENZA TETTO E ALLE PERSONE IN DIFFICOLTA'. GRAZIE

- MILANO 02 88465000
- ROMA 800440022
- RIMINI 800912236
- TORINO 800444004
- NAPOLI 0815627027
- GENOVA 800177797
- VITERBO 800047328
- Regione ABRUZZO Protezione Civile 800860146 oppure 800861016
- PRATO 800301530

AVEZZANO ( AQ )

ORE 16:26 VIA E. DI GIANFILIPPO (ex VIA SALTO)

MI SPIACE FARMI PORTAVOCE DI UNA SIMILE TESTIMONIANZA MA, DAVANTI AD UNA TRAGEDIA COME QUESTA, NON SI PUO' STARE ZITTI, BISOGNA PARLARE E DIFFONDERE.

Sono le ore 16:15, Si sente in lontananza la sirena di un'ambulanza, zona Via Roma-Via Crispi, un residente, la cui identità terrò nascosta per rispetto e privacy, viene colpito da un arresto cardiaco mentre cerca di spalare la neve che rende ancora inagibili queste strade. L'ambulanza arriva(con ritardo e disagio, viste le complicanze stradali), il tizio in questione viene subito caricato all'interno della vettura di soccorso, in condizioni molto gravi. A bordo ci sono l'autista, che cerca di dimenarsi fra i cumuli bianchi e ghiacciati che bloccano le strade, un'infermiera e un medico di soccorso.

L'ambulanza, a sirene spiegate, LO RIPETO, da Via Crispi cerca di girare in VIA ELEUTERIO DI GIANFILIPPO, strada dove io stessa sono residente, ma qui avviene il disastro. La vettura con a bordo il paziente in gravissime condizioni, resta BLOCCATA per ben 15 minuti, la strada non è battuta, la neve è ancora alta, dove si riesce a camminare è merito delle nostre pale e delle nostre braccia.

Casualità ha voluto che mio padre, medico cardiologo, si trovasse davanti al nostro cancello per cercare di spalare un varco di passaggio pedonale; ovviamente si è catapultato vicino all'ambulanza e come lui, tutte le persone residenti nei paraggi. In qualità di cardiologo, è riuscito a salire a bordo con un suo collega, percui ciò che vi riporto è da lui stesso testimoniato. La vettura di soccorso, dopo vari e vani tentativi, è riuscita a retrocedere ed uscire dalla strada suddetta con l'aiuto delle molte spinte di tutti coloro che si erano precipitati sul luogo e con l'aiuto di un'altra macchina, una monovolume, da cui è stata letteralmente trainata.

Dopo ciò, RICORDO INTANTO CHE SONO PASSATI CIRCA 25/30 MINUTI ED IL TEMPO IN QUESTE COSE E' SACROSANTO, sono state notevolissime le difficoltà per raggiungere l'Ospedale Civile: le strade che collegano il centro della città alla Struttura Ospedaliera NON SONO STATE LIBERATE, NE' PULITE.

Non so dopo quanti minuti il paziente sia riuscito ad arrivare al Pronto Soccorso, so solo che è stato fatto tutto il possibile, sia in Ambulanza sia lì, ma purtroppo è DECEDUTO all'età di 50 anni.

Non possono essere fatte previsioni, in medicina 2+2 non fà mai 4, non so se quei 35 minuti in più avrebbero cambiato la situazione di quell'uomo, ma una cosa è certa, SITUAZIONI DEL GENERE NON POSSONO ESSERE TOLLERATE, PER ALCUN MOTIVO AL MONDO

 Maltempo: Cri, volontari al lavoro per senza dimora e anziani
02 Febbraio 2012 - 16:35
(ASCA) - Roma, 2 feb - I volontari della Croce Rossa Italiana sono impegnati in tutta Italia per far fronte alle difficolta' causate dall'ondata di gelo che ha colpito il Paese. La Cri ha intensificato le proprie attivita', in particolare quelle di assistenza per i senza fissa dimora e gli anziani

Lisi Annalisa

Lisi Annalisa

E' si riparte per un altro servizio ed è gia' la terza volta, la spola fino a tramontana non è ancora finita.....

Lisi Annalisa

MALTEMPO, CROCE ROSSA ITALIANA ASSISTE 80 AUTOMEZZI BLOCCATI PER NEVE SU AUTOSTRADA BOLOGNA - PADOVA. POTENZIATE LE ATTIVITÀ DI ASSISTENZA AI SENZA DIMORA E AGLI ANZIANI. ULTERIORI 50 POSTI LETTO AL CENTRO ACCOGLIENZA CRI DI TORINO

In seguito alla abbondante nevicata che ha bloccato l'autostrada Bologna - Padova, volontari della Croce Rossa Italiana stanno assistendo i conducenti di 80 automezzi... pesanti in difficoltà. La CRI sta distribuendo pasti caldi, coperte e generi di conforto. Per l'eccezionale ondata di gelo che sta investendo in queste ore l'Italia, tutti i Comitati della Croce Rossa interessati hanno potenziato le proprie attività, in particolare quelle di assistenza per i senza fissa dimora e gli anziani.